小児がん・AYA世代がんについて
小児及びAYA世代がんについて
小児がんは，希少がんのひとつです。希少がんは「人口10万人あたりの年間発生率（罹患率）が6例未満のがん」と定義され，その発生数が少ないため診療・受療の課題が他のがん種に比べてまだまだたくさんあります。希少がんはその希少性により，専門とする医師や医療機関が少なく，診断や治療法の開発・実用化が難しいことが指摘されています。小児がんは，これら希少がんのなかで最も多く，わが国では年間に2000人から2500人が罹患しています。
厚生労働省では第2期がん対策推進基本計画において小児がんを重点課題としてきました。さらに平成30年3月に決定された第3期計画では，小児がんに加え，小児と成人との移行期に相当する思春期から若年成人「AYA（Adolescent＆Young Adult，AYA＝「エー・ワイ・エー」，日本では「アヤ」と読みます）世代」も含め，がん患者さんとその家族が安心して適切な医療や支援を受けられるような環境の整備を目指しています。AYA世代のがんには，多種多様ながん種が多いことや，成長発達過程において発症するという特徴があり，これらの世代のがんは成人のがんとは異なる対策が求められています。
わが国の小児がんの専門家はまだまだ少ない中，当病院は関東甲信越地域の「小児がん連携病院」ならびに「東京都小児がん診療病院」に指定されており，大学病院の利点を最大限生かし，小児がんとAYA世代がん診療にも十分な経験と支援体制を有する医療機関です。小児およびAYA世代のがんの診断治療では，小児科，小児外科だけでなく，整形外科，脳神経外科，消化器肝臓内科，消化器外科，産婦人科，放射線治療科，病理診断科，痛みセンターなどの多診療科の医師が関わっています。今後とも地域における医療連携を密に，患者さんへのよりよい医療を目指して行きます。
小児がんとは
小児がんとは，小児がかかるさまざまながんの総称です。
小児がんは，白血病，悪性リンパ腫等の「小児血液がん」と，脳腫瘍，神経芽腫，腎腫瘍（腎芽腫，ウィルムス腫瘍）などの「小児固形がん」に分けられます。
血液のがんである白血病や悪性リンパ腫を除き，大人ではまれなものばかりです。胃がんや肺がんなどは，子どもにはあまりみられません。神経芽腫，腎芽腫（ウィルムス腫瘍），肝芽腫など「芽腫」と呼ばれるがんの原因は，胎児の体の神経や腎臓，肝臓，網膜などになるはずだった細胞が，胎児の体ができあがった後も残っていて，異常な細胞に変化し，増えていった結果と考えられています。大人のがんとは異なり，生活習慣にがんの発生原因があると考えられるものは少なく，網膜芽腫やウィルムス腫瘍のように，一部に遺伝するものもあります。（以上，JCCGホームページから抜粋）
「がん」に関する詳しい情報については，「国立がん研究センターがん情報サービス」または「国立がん研究センター小児がん情報サービス」でご紹介しています。下記リンク先をご覧ください。
小児がんの診断と治療
小児血液がん
白血病や悪性リンパ腫の診断をするためには血液検査，骨髄検査，髄液検査が必要です。血液検査は採血による検査，骨髄検査は骨の中にある骨髄から骨髄液を採取して行う検査で，髄液検査は脳脊髄液を採取して行う検査です。
血液検査は中心静脈カテーテルを挿入した後はカテーテルから採血しますので，痛みを感じることなく検査することができます。また骨髄検査，髄液検査も鎮静（お薬を使用して眠ること）の基に行いますので，お子さんが痛い思いをせずに安全に検査をすることができます。これらの採取した血液や骨髄液，脳脊髄液で免疫学的診断や染色体検査，遺伝子検査を含めたさまざまな検査を行い，白血病や悪性リンパ腫のタイプを正確に診断しています。最近では任意で日本小児がん研究グループ（Japan Children’s Cancer Group：JCCG）に登録し，中央診断の基に正確な診断をしています。
正確な診断を得たのち，重症度に合った適切な治療を行います。当病院はJCCGに属しており，現時点で最も標準的と考えられる抗癌剤による治療（化学療法）を行っています。
白血病や悪性リンパ腫の中には重症なものや治療に抵抗性を示すもの，再発するものもあります。その場合には通常の抗がん剤治療では治癒することが難しいため，造血幹細胞移植を行います。当病院の病棟には移植可能な部屋が2床準備されており，移植が行われています。
小児固形がん
小児固形がんを診療するためには，まず正しい診断を行うことが重要です。そのためにはさまざまな検査をおこないます。腫瘍の種類によってはその腫瘍が産生する特有の物質（腫瘍マーカー）があり，その腫瘍マーカーを測定することで，診断の助けになったり，治療効果判定ができたり，再発の予測ができたりします。また同じ腫瘍でも，腫瘍の進展度（Stage）によってもリスクが違います。CTやMRIなどの画像診断を行い，正確にStageを決めて，適切な治療を行っています。
最終的な診断は固形がんの組織を詳しく検査する必要があります。固形がんを取り出すためには一度に切除できる場合は摘出手術を，一度に切除できない場合は生検術を行います。固形がんが発症した部位に対応した専門的な外科（主に小児外科が多いですが，脳腫瘍なら脳外科，筋肉や骨から発症した腫瘍なら整形外科など）が手術を行い，病理の先生と共に診断しています。最近ではJCCGに登録して，中央病理にも依頼し診断しています。また，染色体検査や遺伝子検査も行い，診断をより正確に行うとともに，重症度（リスク）の判別を行っています。
診断と重症度が分かったら，それに応じた適切な化学療法を小児科で行います。
小児固形がんの種類により効果のある抗がん剤が決まっています。はじめに一度に切除できなかった腫瘍であっても化学療法を行うことで，腫瘍の完全摘出が可能になったり，摘出後の再発率が低下したりします。当病院はJCCGに属しており，現時点で最も標準的と考えられる化学療法を行っています。
リスクの高い小児固形がんの場合，通常の化学療法では治癒の可能性が低い場合があります。そのような腫瘍に対しては，自家末梢血幹細胞移植を併用した超大量化学療法を行います。当病院の病棟には移植可能な部屋が2床準備されており，移植が行われています。
小児がんの診療体制
当病院では，各種小児がんに対して，集学的治療を提供する体制を整備しているとともに，各学会の診療ガイドラインに準ずる標準的治療等のがん患者さんの状態に応じた適切な治療を提供する診療体制を整備しています。
詳しくは下記PDFをご覧ください。
小児科・新生児科
当病院，小児科・新生児科では，ほぼすべての小児血液がん，小児固形がんの各種がんの診療について対応可能です。
また，一般的な小児疾患から高度・先進的専門医療まで，ほぼすべての分野にわたる小児医療にも対応可能ですので，小児がんの治療の経過で生じるさまざまな診療にも対応可能です。
詳しくは下記リンク先の診療科紹介ページもご参照ください。
小児外科
小児固形がんは体のあらゆる部位に発症し，非常にまれな腫瘍もあります。手術療法の場合は，主に小児外科が診療にあたりますが，発症した部位に応じて専門的な外科と連携してより適切な治療を行っていきます。
また，小児がんの診療をする上で，血液検査，抗がん剤の投与や栄養管理に使用する中心静脈カテーテルは重要です。小児科と連携して，必要に応じ最適な時期にカテーテルを挿入しています。
詳しくは下記リンク先の診療科紹介ページもご参照ください。
脳神経外科
- 高度な技術を必要とする脳腫瘍に対しても，大学脳神経外科の役割でもある最先端の医療を提供すべく日々研鑽し，医療安全を重視した脳神経外科治療を提供しております
- 低侵襲で，安全な手術を心がけています
- そのために，画像支援（ニューロナビゲーション）システム，術中神経モニタリング，神経内視鏡などのさまざまな技術・機器を利用することにより脳の機能を温存しつつ，低侵襲で最大限の摘出を目指します
- 小児脳腫瘍は，頭痛・嘔吐や意識障害など頭蓋内圧亢進症状によって発症することがあり，緊急で手術を必要とする場合があります。このような緊急症例に対しても大学病院の利点をいかし，難易度の高い手技に関しても安全で確実な外科的治療を目指しています。
- 病理組織診断に応じた後療法（化学療法，放射線照射治療）を小児脳腫瘍多職種診療チームで行っています
- 小児脳腫瘍多職種診療チームカンファレンスを開催し，情報を共有し，治療のみならず患者さんや（同胞を含む）御家族への心理的支援や学習支援等包括的な診療を目指しています
- 退院後，成人期以降も当科外来フォローアップを継続し，必要に応じて専門外来（臨床心理評価，生活習慣病や二次ガンへの対応等）へ御紹介させて頂いております
- JCCG（日本小児がん研究グループ）の参加施設です
整形外科
骨および軟部組織（筋肉，脂肪，神経，血管など）からできる腫瘍のことを骨軟部腫瘍と言います。その中でも骨もしくは軟部組織から発生した悪性骨軟部腫瘍を肉腫と言い，発生した組織で骨の肉腫と軟部肉腫に分類されます。
悪性骨軟部腫瘍は，現在でも治療が難しい病気のひとつです。そのため治療できる施設は限られています。治療としては，手術，放射線治療，化学療法が大きな三本柱となります。当病院では骨軟部腫瘍領域全般にわたる診断，治療を行っています。
詳しくは下記のリンク先の診療科紹介ページもご覧ください。
放射線治療科・放射線診断科
小児がんの診療では，以前は多くの白血病や悪性リンパ腫に対して放射線療法を行っていましたが，最近は造血幹細胞移植の前処置（移植前に行う大量化学療法）として行うことがほとんどです。また，小児固形がんの種類によっては放射線療法に効果があるものもあります（脳腫瘍の一部や神経芽腫，ユーイング肉腫，横紋筋肉腫など）。そのような腫瘍に対しては放射線療法を行います。
直接の放射線療法は放射線治療科が行いますが，小さいお子さんは放射線療法中にじっとしていることができません。そのような時は小児科と放射線治療科で協力して，お薬を使用し眠っている間に放射線療法を行っています。
詳しくは下記のリンク先の診療科紹介ページもご参照ください。
病理部・病理診断科
小児がんを診療するには，まず，正しい診断を行うことが重要です。
小児に生じる腫瘍は成人に発生する癌と，その種類や頻度が異なります。小児がんの特徴をよく知り，病理診断に基づいてどのような治療がなされるのかをよく理解したうえで，病理診断を行う必要があります。小児がんは，成人腫瘍と比較してその頻度が低く，希少がんとして扱われており，正確な診断をつけるには特別な教育やトレーニングが必要です。日本病理学会では国からの補助金を受けて，希少がんのための講習会を開催していますし，また，小児専門病院の病理医による中央診断などの体制が整えられています。
当診療科では小児がんの診療体制の一員として，このような小児がんの特徴に対応した病理診断を行っています。具体的には，臨床医と日常的にあるいはカンファレンスなどで十分なコミュニケーションをはかり，希少がん講習会参加などにより診断能力の向上に努めるとともに，中央診断やコンサルテーションなどを通じて小児病理専門病理医と連携して正しい病理診断を提供しています。
詳しくは下記のリンク先の診療科紹介ページもご覧ください。
当病院の小児がんの診療実績
当病院における，平成30年1月1日～12月31日の18歳以下の初回治療例の患者数を提示しています。
AYA世代のがんへの診療体制
AYA世代の患者さんには，AYA世代となってから「がん」と診断される場合と小児がんと診断・治療された患者さんが成長し，AYA世代となる場合があります。当病院は大学病院としての特徴を生かし，いずれの場合の診療にも対応しています。
AYA世代で診断された患者さんは，整形外科，泌尿器科，耳鼻咽喉・頭頸部外科，血液・膠原病内科，脳神経外科，乳腺内分泌外科，婦人科など，専門領域での診療科が主体となりますが，そのような場合でも小児科医と小児外科医が，当該診療科医師と相談しながら治療を行う診療体制を整備しています。
詳しくは下記PDFをご覧ください。
妊孕性の温存
妊孕（にんよう）性とは「妊娠するための力」のことをいいます。妊孕性は，女性にも男性にも関わることです。妊娠するためには卵子と精子が必要となり，卵巣，子宮，精巣などが重要な役割を果たしています。がんの治療では，それらの妊娠に関わる臓器にがんができた場合だけでなく，一見妊娠と関係のないような臓器にがんができた場合でも，生殖機能に影響してしまい，妊娠するための力が弱まったり，失われたりすることがあります。
当病院では小児科だけでなく，産婦人科や泌尿器科など生殖医療の専門家と共同して，妊孕性を温存するための取り組みを行っています。具体的には，ご希望に応じて治療開始前に当病院において精子保存を行ったり，卵巣凍結保存などが可能な施設へ紹介したりしています。
詳しくは下記PDFをご覧ください。
患者および患者家族への支援と制度
小児がん患者に対する長期フォローアップ
当病院は小児がん治療を受けた方々や造血細胞移植治療を受けた方々に対して，「小児がん長期フォローアップ外来」および「造血細胞移植フォローアップ外来」を設けています。
18歳以上となった方々も，また当科で治療を受けていなかった方々も，小児科の長期フォローアップ外来を窓口として利用していただけます。
詳しくは下記PDFをご覧ください。
小児がん患者に対する長期フォローアップについて[PDF 83KB]
子どもサポートチーム
小児がんの治療を行う上でお子さんが痛みを伴ったり，家族がつらい思いをしたりすることもあります。当病院には子どもサポートチームがあり，麻酔科医・精神科医，緩和ケア認定看護師・がん看護専門看護師，薬剤師，公認心理師，ソーシャルワーカーなどさまざまな職種が属する多職種チームです。子どもサポートチームは，子どもとその家族・きょうだいの体と心の辛さを和らげるために，少しでも安心して入院生活を過ごせるように，主治医・病棟スタッフと協力して対応しています。
詳しくは下記リンクをご覧ください。
小児がん患者に対する教育支援，復園・復学支援
長期で入院が必要な小・中・高校生については，通っている学校から北特別支援学校に学籍を移すことで入院中に授業を受けることができます。また，退院が近づいた時には，復学支援会議などを行い，通っている学校に安心して戻れるように支援をしています。詳細については，主治医，病棟看護師，ソーシャルワーカーにおたずねください。
交流・勉強の場の提供
小児がん患者さんの遊び場としては，プレイルームが小児病棟内にあります。多数のおもちゃや遊具を備え，また絵本や児童書などの図書，さらには電子楽器などを設置しています。プレイルーム内にはテーブルと椅子を配置し，患者家族が語り合うための患者サロンの役割を果たしています。
小児病棟とは別の院内の場所にゴールドリボン学習室があり，参考図書を設置しAYA世代の自習室として利用しています。パソコンの設置があり自由に使えます。ゴールドリボン学習室は，家族の語り合いの場にも使用しており，毎月定期的に患者家族の会である「元気の会」の定例会がここで開催されます。
小児がん患者の遊びの場（プレイルーム等）やAYA世代の交流・勉強の場，患者家族が語り合うための場について[PDF 804KB]
がん相談支援センター
小児がんと疑われた時，また小児がんの診断がついた時には，さまざまな不安や悩みが数えきれないほど出ることと思います。そのような時はがん相談支援センターをご利用ください。国が指定した研修を受講した相談員（看護師とソーシャルワーカー）が，お話をうかがって情報提供や患者さん，ご家族の立場に立って問題解決，不安を解消するためのお手伝いをいたします。
東京都小児がん診療連携協議会作成の「患者さんご家族へのご案内」という冊子をご用意しています。この冊子は，治療にかかる費用のこと，治療中の教育についてのこと，長期フォローアップのこと，自宅での療養についてのことの4種類があり，詳しい内容などを直接ソーシャルワーカーが説明いたしますので，お気軽に外来または，病棟看護師にお声掛けいただくか，がん相談支援センターをお訪ねください。
また，AYA世代といわれる15歳から40歳未満の患者さんは，治療中や治療後に進学や就職，結婚，妊娠，出産とさまざまなライフイベントを経験することになります。小児がん経験者の患者会，妊孕性のこと，晩期合併症についてなど情報提供や相談にも対応しています。特に就労については，仕事と治療の両立についての両立支援コーディネーター研修を修了したスタッフがおり，社会保険労務士等専門家を交えての勉強会「ワーキングサポート」も病院内で定期的に開催しております。
詳しくは，「がん相談支援センター」について（紹介ページ）
をご覧ください。
| 場所 |
1階 がん相談支援センター フロアマップ
|
|---|---|
| 相談対応時間 |
月～金（平日）午前8:30～12:00，午後1:00～4:00 診療日と休診日
|
| 相談方法 |
|
| 相談予約受付時間 | 月～金（平日）午前8:30～午後4:30 診療日と休診日 |
| 料金 | 無料 |
| 電話番号 | 電話：03-3972-0011（直通） 03-3972-0011（代表）内線3169 |
主な相談内容
- 病気や治療についての情報提供（がん種別の冊子などもご用意しています）
- 医療者への質問や希望の伝え方について
- 入院生活について
- きょうだいや家族とのかかわりなどについて
- 就学，復学について
- 医療費に関する制度について
- 利用できる医療福祉サービスについて
- 退院後の療養について
- 長期フォローアップについて
- 就労，仕事と治療の両立について
- 患者会について
- 不安な気持ちを聞いてもらいたい
詳細情報について
地域の医療機関との連携協力体制
当病院では，小児科・小児外科・脳神経外科・整形外科・泌尿器科・放射線科等と協力して小児がん全般に対する集学的治療を30年前から積極的に行っています。
小児（血液・固形）がんに対する造血細胞移植療法（自家，血縁，非血縁，骨髄，末梢血管細胞，臍帯血）を，同様に30年前より開始しています。これらの診療実績により，希少疾患である神経芽腫に対する大量化学療法＋造血細胞移植を含む集学的治療や，難治性血液腫瘍疾患に対する造血細胞移植療法については，全国の医療機関からの紹介患者さんを多数受け入れています。
原則的にすべての小児がんの治療は，当病院で行いますが，他施設とも連携協力し治療に取り組んでいます。小児がん患者さんの在宅医療については，患者さんの住居付近の病院または診療所と連携しております。また，急変時には24時間体制で受け入れることとしています。
地域の医療機関との連携協力体制について[PDF 163KB]
また，当病院の医療連携センターについては，下記のリンク先をご覧ください。
臨床研究
日本小児がん研究グループ（Japan Children’s Cancer Group：JCCG）は2014年12月にNPO法人として設立されたオールジャパンに立脚する小児がんの臨床研究グループです。小児がんに対する臨床研究（治験を含む）を行っており，全国で統一されたプロトコールに則り，安全性と有効性を吟味しながら臨床研究が進められています。
当病院で行っている小児がんの主な臨床研究は以下の通りです。
- 日本横紋筋肉腫研究グループ（JRSG）JRS-Ⅱ
横紋筋肉腫低リスクA群患者に対するVAC1.2（ビンクリスチン，アクチノマイシンD，シクロホスファミド1.2 g/m2）/ VA療法の有効性及び安全性の評価第II相臨床試験 - 日本横紋筋肉腫研究グループ（JRSG）JRS-Ⅱ
横紋筋肉腫低リスクB群患者に対するVAC1.2（ビンクリスチン，アクチノマイシンD，シクロホスファミド1.2 g/m2）/ VI（ビンクリスチン，イリノテカン）療法の有効性及び安全性の評価の第II相臨床試験
また，当病院の臨床研究センターについて，下記のリンク先をご確認ください。
